Zelfmanagement: hartfalen en lepels?

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Toen ik samen met een snack wat medicijnen nam keek ze me vreemd aan. Toen vroeg ze me zomaar ineens hoe het voelt om hartfalen te hebben en ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles wel wist over hartfalen. Ze ging met me mee naar de artsen, ze zag me moeilijk lopen, rijden in de scoot en ze had me zien huilen van onzekerheid. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ik begon wat te raaskallen over pillen, ongemakken en zorgen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, oprechte nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn. Maar hoe beantwoord ik een vraag die ik nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte?

Ik had een grapje kunnen maken en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik dacht: "Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Ik moest het op zijn minst proberen. Snel graaide ik alle lepels van een paar tafels. Ik keek haar aan en zei: "Alsjeblieft, je hebt nu hartfalen". De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn vooral gaat over keuzes maken. Een ziek mens moet constant nadenken en dingen afwegen, terwijl gezonde mensen dat niet hoeven. Zij hebben een leven zonder die keuzes, wat vaak als vanzelfsprekend wordt beschouwd.
Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat gezonde mensen verwachten een oneindig aantal lepels te hebben. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: "nee, die heb je niet". Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek. Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moet zijn hoeveel ze er nog heeft en dat ze ze niet mag laten vallen, omdat ze nu hartfalen heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.
Ik vroeg haar te vertellen over haar dagelijkse bezigheden, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze vervolgens begon met het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik zei: "Nee! Je staat dus niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt voorzichtig uit bed en moet eerst iets eten voor je iets anders kunt doen; als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag en morgen inleveren." Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed.
Douchen kost haar minimaal een lepel, het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik bracht iedere kleine stap ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt namelijk niet zomaar kleren aan als je ziek bent. Als mijn buik gezwollen is wil ik niet iets wat daar op drukt, als ik moe opsta moet het iets zijn wat ik makkelijk aan kan doen. Goed nadenken dat je niet boven iets vergeet want twee keer de trap op lopen zou weer een lepel kosten. En dan moet je er ook nog vijf minuten bij tellen om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles twee uur gekost heeft. Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een dag voor mij.

We namen de rest van de dag door: het overslaan van de lunch of een te zoute lunch zou haar weer een lepel kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-hartfalen-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou dat heel lastig zijn vanwege het zoutarme dieet en ze zou misschien te moe zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Alleen niet voor een hartfalenpatient want een normaal blik soep is te zout; gelukkig was er nog eigengemaakte soep in de vriezer. Toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat het was doorgedrongen. Ik wilde haar niet overstuur zien, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: "Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?" Ik legde haar uit dat sommige dagen beter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. "Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn."

Het moeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Ik haat het thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde, dat ze me begreep. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid.

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven met hartfalen uit te leggen aan andere mensen. De lepel is een soort codewoord geworden voor wat ik wel en wat ik niet kan. Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met hartfalen beter te begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Misschien dat het mensen doet inzien dat niet alles in het leven vanzelfsprekend is. Iedere keer als ik iets doe geef ik letterlijk een schaars stukje van mezelf. Als grapje zeg ik wel tegen mensen dat ze zich heel speciaal mogen voelen, omdat ze een lepel van me krijgen.

Martine